Diagnose

Ik heb op woensdag 31 juli 2019 de diagnose acute myeloïde leukemie gekregen en de dagen daarna waren zo onwerkelijk en ondanks dat er een diagnose is heel onzeker.

Het begon begin juni, na een paar dagen grieperig op bed werd ik steeds zieker en bleek ik een dubbele longontsteking te hebben. Toen ik daarvoor werd opgenomen bleken ook mijn bloedwaarden niet goed te zijn. Dit zou door de longontsteking kunnen komen, maar het zou ook andersom kunnen zijn en daarom werden er diverse onderzoeken gedaan, waaronder een beenmergpunctie en botboring.

Na een week in het ziekenhuis was de longonsteking zodanig verbeterd dat ik naar huis mocht om verder te herstellen. De bloedwaarden leken zich langzaam te herstellen, wat op zich een goed teken is, maar het ging wel wat te langzaam. Vanuit de onderzoeken was nog niet veel duidelijk en omdat mijn bloed aan het verbeteren was, leek het niets verontrustends te zijn.

We zijn ondanks dat ik nog aan het herstellen was van mijn longontsteking, op vakantie naar Luxemburg geweest. Toen we na anderhalve week thuis kwamen werd ik op de dag van thuiskomst, in de avond gebeld door het ziekenhuis, of ik even langs kon komen om bloed te prikken, omdat er wat verdachte uitslagen waren binnen gekomen. Eenmaal in het ziekenhuis was mijn bloed goed genoeg om weer naar huis te mogen, maar de arts wilde toch met een specialist in Maastricht overleggen en zou me daar later in de week over terugbellen. Toen de arts belde gaf ze aan dat de arts in Maastricht het ook niet vertrouwde en dat ze me daar wilde zien en wellicht gingen ze de onderzoeken opnieuw doen.

In de week erop had ik het eerste gesprek met de hematoloog en gelijk werd er een nieuwe beenmergpunctie en botboring gedaan en is er bloed afgenomen. Een week later kreeg ik tijdens het gesprek de uitslagen en kreeg ik te horen dat ik acute myeloïde leukemie had. De exacte subvorm is nog niet bekend, maar het eerste gedeelte van de behandeling moet sowieso gebeuren en dus lig ik vanaf maandag 5 augustus 2019 voor de eerste chemokuren, drie á vier weken in het MUMC+ in Maastricht.

De rest van de behandeling wordt pas bekend zodra de exacte subvorm bekend is. Wel is zeker dat wanneer de chemokuren goed verlopen er een stamceltransplantatie nodig is om volledig te kunnen genezen.