De Dexamethason werkt erg goed tegen de afstoting en de pijn in mijn gewrichten is nog steeds zo goed als weg en daar ben ik erg blij mee. Helaas heeft het wel veel bijwerkingen en die worden wel steeds erger hoe langer je het gebruikt en ik moet dus de Dexamethason afbouwen. Sinds twee weken heb ik wel een nieuw medicijn erbij, Ruxolitinib, ook wel Jakavi genoemd, dit is een soort immunotherapie die je immuunsysteem onderdrukt, waardoor hopelijk met het afbouwen van de Dexamethason de afstoting toch onder controle blijft. Tot nu toe gaat het goed met het afbouwen en vanaf vandaag neem ik weer een lagere dosis Dexamethason.
Als ik een beetje oplet en op tijd mijn rust neem, kom ik nog redelijk vooruit. Het herstellen van de Covid gaat langzaam, maar er zit zeker wel verbetering in en ook de bezoekjes aan de fysiotherapie helpen daar zeker bij. Zo zijn we vorige week met het gezin naar de dierentuin geweest. Weliswaar in een rolstoel en niet de hele dag, maar het was heel fijn om weer eens iets “normaals” te doen als gezin. Hopelijk ga ik steeds wat meer stappen vooruit maken en kunnen we meer van dat soort dingen doen.
Ook heb ik vorige week mijn eerste vaccinatie gehad. Ondanks dat de kans klein is dat ik hierdoor antistoffen aanmaak, ben ik wel blij dat ik hem heb gekregen. Wellicht doet het toch iets en dan helpen alle kleine beetjes. Ik moet dus verder wel voorzichtig blijven en voor mezelf de maatregelen aanhouden zoals afstand houden, groepen mensen en proberen contact met verkouden of grieperige mensen te vermijden. Buiten Covid om is het voor mijn herstel niet handig om iets op te lopen.
Over vier weken heb ik weer een afspraak met mijn arts, dan moet ik ook weer bloed laten onderzoeken, dus als er verder geen bijzonderheden zijn, zal ik daarna weer een stukje schrijven.
Michael Heeren 