Laat ik beginnen met het belangrijkste, de bloeduitslagen en het gesprek met de arts. Het bloedprikken doe ik deze periode gewoon in het ziekenhuis in Geldrop en het gesprek met de arts gaat telefonisch dat is wel zo veilig. De bloedwaarden zijn weer wat gestegen en dat is goed. Mijn HB is nu 7.0 en …
Tag Archives: Cyclofosfamide
18 maart 2020 (dag 169)
Terwijl het Coronavirus ons allemaal bezig en in bedwang houdt had ik vandaag een telefonische afspraak met mijn arts. I.v.m het Coronavirus ging de normale afspraak niet door. Ik heb vorige week in Geldrop bloed laten afnemen en de arts vertelde me dat de uitslagen in orde zijn. Mijn HB is iets gestegen naar 6,6 …
4 maart 2020 (dag 155)
Het Coronavirus, iedereen heeft het erover. De kranten staan er vol van, dus ik dacht laat ik daar eens mee beginnen. Ik krijg regelmatig de vraag of ik me druk maak om dat virus. Natuurlijk volg ik het en ik vind het erg dat mensen er ziek van worden of zelfs aan sterven. Ik maak …
19 februari 2020 (dag 141)
Mijlpaal, we hebben weer mijlpaal bereikt! Ik hoef me pas over vier weken weer te melden voor controle in Maastricht. De arts is tevreden met hoe het gaat en ziet geen reden om over twee weken een afspraak te plannen. Mocht ik tussendoor klachten krijgen kan ik natuurlijk altijd terecht. Mijn HB is iets gestegen …
5 februari 2020 (dag 127 )
Het wordt bijna eentonig, maar we zijn weer in Maastricht geweest voor controle. De arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en mijn bloedwaarden zijn zelfs iets gestegen. Mijn HB is nu 6,1, nog lang niet waar het moet zijn, maar het is heel goed dat het is gestegen. Ook met het afbouwen …
22 januari 2020 (dag 113)
Wij zijn gisteren weer in Maastricht geweest en de bloedwaarden zijn hetzelfde gebleven en de arts is daar tevreden over. Ik had zelf gehoopt dat het wat gestegen zou zijn, maar daar moet ik nog even op wachten en zolang de arts er tevreden over is, dan ben ik dat ook. Ik mag langzaam gaan …
9 januari 2020 (Dag 100)
Dag 100, het is nu dus 100 dagen geleden dat ik de stamcellen van mijn broer kreeg toegediend. Het waren 100 dagen waarvan de meeste over het algemeen fysiek niet erg prettig waren, maar die eerste 100 dagen hebben we maar mooi gehad en alles is verlopen zoals verwacht en daar ben ik erg blij …
3 januari 2020 (dag 94)
Allereerst iedereen de beste wensen voor 2020, ik wens iedereen veel plezier en een goede gezondheid toe. Ik heb zelf fijne feestdagen gehad, natuurlijk heel anders dan normaal, maar het was fijn om samen met mijn gezin thuis te zijn, lekker te kunnen eten en lekker de hele dag de top 2000 van radio 2 …
24 december 2019 (dag 84)
Gisteren voor de laatste keer dit jaar naar Maastricht geweest voor bloedafname en een gesprek met de arts. Er waren geen bijzonderheden, de arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en ik hoef me pas over twee weken weer te melden. Het einde van het jaar is ook vaak een tijd van terugblikken …
17 december 2019 (Dag 77)
Ik ben gisteren weer in Maastricht geweest en de bloedwaarden zijn stabiel vergeleken met twee weken geleden en de arts is tevreden en vindt dat het, zoals hij dat zegt, prima verloopt. Dat is natuurlijk goed om te horen! De waarden moeten nog flink omhoog, maar voor nu is het goed genoeg. Ook de nierfunctie …
4 december 2019 (Dag 64)
Gisteren was mijn arts in het ziekenhuis tevreden met de bloedwaarden, ze zijn stabiel in vergelijking met de vorige weken en dus hoeven we pas over twee weken terug te komen. Dit voelt als een soort mijlpaal en ook als een bevestiging dat het de goede kant op gaat. Ik ben hier erg blij mee. …
27 november 2019 (Dag 57)
We zijn gisteren weer in Maastricht geweest voor bloedafname en een gesprek met de arts. Ik had deze keer een vervangende arts, ook wel eens leuk en ik denk ook wel goed om een keer een ander gezicht te zien. De bloedwaarden waren in orde, maar blijven wel een beetje op hetzelfde niveau en ze …
21 november 2019 (Dag 51)
Ik ben sinds deze week wat minder misselijk en dat is erg fijn, ik voel me verder nog erg moe en ziek, maar het is wel weer een stapje vooruit en daar ben ik blij mee. Ik krijg vaak de vraag wat ik nou overdag doe, nou dat is heel makkelijk, vrijwel niks. In de …
13 november 2019 (Dag 43)
Vandaag even een korte update want mijn eigen situatie is weinig veranderd. Er zijn dagen dat ik wat beter kan eten, maar vooral de laatste week kon ik het vaak niet binnen houden. We zijn gisteren weer naar Maastricht geweest voor controle en de bloedwaarden waren in orde, mijn nierfunctie was nog niet verbeterd dus …
5 november 2019 (Dag 35)
Vandaag moesten we weer terug naar Maastricht voor bloedafname en controle door de arts. Gelukkig waren de afspraken iets praktischer gepland, waardoor we wat minder lang moesten wachten tussen de afspraken door. De bloedwaarden waren op zich goed, alleen de rode bloedcellen zijn wat achteruit gegaan (bloedarmoede) en de nierfunctie is wat verminderd, dit komt …
31 oktober 2019 (Dag 30)
Gisteren waren we weer een dagje terug in Maastricht. Ik had een afspraak voor bloedafname, schoonmaken van mijn infuus en een afspraak bij de dokter. Dit was zo’n beetje over de dag verspreidt en dit was heel erg vermoeiend en iets te veel van het goede. Maar het was niet voor niks. De bloedwaarden zijn …
27 oktober 2019 (Dag 26)
Ik ben ondertussen al weer een weekje thuis en ik moet zeggen dat het heerlijk is om thuis in mijn vertrouwde omgeving terug te zijn. Ik had alleen gehoopt en stiekem ook verwacht dat ik me een stuk beter zou voelen. Een beetje zoals na de laatste opname, toen voelde ik me in het begin …
19 oktober (Dag 18)
Vandaag de dag dat ik naar huis mag, heerlijk! Heerlijk weer in mijn eigen omgeving en het allerbelangrijkste dicht bij mijn gezin! Ik heb samen thuis zijn zo gemist, dat is onvoorstelbaar. Ik ben hier de laatste vier weken in het ziekenhuis uitstekend verzorgd, dank daarvoor aan alle verpleegkundigen, artsen en al het andere ondersteunende …
18 oktober 2019 (Dag 17)
Dag 17 is de dag dat ik deze keer al weer 26 dagen en dus al bijna 4 weken in het ziekenhuis lig. Dag 17 is de dag dat mijn morfine is gehalveerd, omdat de pijn in mijn mond, keel, slokdarm en maag aan het verbeteren zijn. Dag 17 is de dag dat ik me …
17 oktober (Dag 16)
Mijn bloedwaarden zijn al een aantal dagen langzaam aan het stijgen en dat is goed nieuws en daar ben ik ook heel erg blij mee. De cellen van mijn broer doen het erg goed. Fysiek lijkt het langzaam ook wel beter te gaan. Mijn mond, keel, slokdarm en maag zijn wat minder pijnlijk en vanaf …
14 oktober (dag 13)
Vandaag beginnen we aan de vierde week in het ziekenhuis, dus ik heb er drie weken opzitten. Het waren gevoelsmatig een lange drie weken van huis, waarvan de laatste twee fysiek erg zwaar waren. Daarnaast blijft ook het gewoon niet thuis zijn en het weg zijn van mijn lieve gezin heel erg zwaar en mis …
10 oktober (dag 9)
Even een korte update vandaag. Ik zit nog steeds in de “dip” en krijg vandaag 2 zakken bloed en 1 zak bloedplaatjes toegediend. Fysiek is het de laatste dagen wel achteruit gegaan. De slijmvliezen in mijn mond, keel en slokdarm zijn kapot en de laatste dagen zijn vooral mijn mond en keel erger geworden. Eten …
5 oktober (Dag 4)
Terwijl de stamcellen van mijn broer op zoek zijn naar een plek om zich te nestelen, zijn mijn bloedwaarden in de “dip” gekomen en ik heb nu dus geen weerstand meer. Zodra de nieuwe stamcellen zelf nieuwe cellen gaan maken zal ik langzaam uit de dip komen. Het is niet exact bekend hoe lang de …
30 september (Dag -1)
De eerste week terug in het ziekenhuis zit erop. De eerste paar dagen en ook tijdens de eerste kuur is het heel goed gegaan. Tijdens de eerste kuur heb ik weinig last gehad, ik kon goed eten en heb wat kunnen bewegen. Ik heb ook een fijne kamergenoot en dat scheelt zeker die eerste dagen …
24 september (Dag -7)
Het was heerlijk om even thuis te zijn, maar de volgende behandeling staat voor de deur. Ik lig sinds gisteren weer in het ziekenhuis in Maastricht en we gaan vandaag beginnen met de voorbereidende fase voor de stamceltransplantatie. Ik vond het heel raar om weer in het ziekenhuis te zijn. Je gaat eigenlijk met tegenzin …
Michael Heeren 