Precies drie jaar geleden kreeg ik de stamcellen van mijn broertje toegediend en werd mijn Leukemie teruggedrongen. Tot op de dag van vandaag zijn er geen zichtbare sporen in mijn bloed te vinden en daar ben ik erg blij mee. En hoe langer dat zo blijft, hoe kleiner de kans dat het weer terugkomt. Sinds …
3 juni 2022
Terwijl ik dit stukje schrijf ben ik op de dagbehandeling van het Anna ziekenhuis in Geldrop voor mijn maandelijks infuus met antistoffen. Dat duurt een paar uur en een mooi moment om even dit stukje te schrijven. Sinds de dagelijkse dosis Prednison is opgehoogd, is de pijn in mijn gewrichten niet erger geworden, maar ook …
9 mei 2022
Ik ben nu ruim een maand uit het ziekenhuis en het herstel gaat langzaam, maar ik ga wel vooruit en dat is het belangrijkste. En zeker met dit mooie weer van de laatste weken is het fijn om gewoon naar buiten te kunnen. Bij de controles van vorige week waren de leverwaarden weer verder gedaald …
8 april 2022
Even een korte update. Vorige week vrijdag mocht ik na acht dagen ziekenhuis weer naar huis. Ik heb vandaag een telefonische afspraak gehad met de arts die mij heeft behandeld. De ontstekingswaarden en de leverwaarden in mijn bloed zijn gedaald, dus dat is een goed teken. De ontstekingen in mijn holtes moeten na de gegeven …
30 maart 2022
Nou, de Covid is toch wat hardnekkiger dan gehoopt, na twee weken werden de klachten en koorts alleen maar erger en na een bezoek aan de huisarts bleek dat mijn ontstekingswaarden vrij hoog waren en dus kreeg ik antibiotica mee. Vrijdag 25 maart moest ik terugkomen en toen waren de ontstekingswaarden alleen maar verder opgelopen …
17 maart 2022
Zo, weer een jaartje ouder. En ik weet het, je mag een gegeven paard niet in de bek kijken, maar om nu twee jaar achter elkaar hetzelfde "cadeau" te krijgen is een beetje saai. Zeker als het niet eens een leuk cadeau is. Corona, de klachten begonnen gewoon op exact dezelfde dag dat ik vorig …
16 februari 2022
Het is nu ongeveer twee maanden geleden sinds mijn laatste blog. Ik heb nog steeds dezelfde medicatie en die onderdrukken de Graft vs. Host. We hebben wel de Prednison iets afgebouwd en ik merk dan wel dat ik iets meer last krijg, maar ik kan nog gewoon goed vooruit zonder veel pijn. Ik ben wel …
1 december 2021
Hier weer even een korte update. Er is eigenlijk niet veel veranderd de laatste weken. Met de huidige medicatie heb ik weinig last van mijn gewrichten en ook de bijwerkingen vallen mee. Dat maakt dat ik best goed vooruit kan en veel dingen gewoon kan doen en dat is erg fijn. Ondertussen heb ik ook …
2 november 2021
Omdat ik de laatste maanden steeds verkouden en wat grieperig ben en om te voorkomen dat dit erger wordt heb ik anderhalve week geleden in het ziekenhuis in Geldrop via een infuus Immunoglobulines gekregen. Dit zijn antistoffen die uit het bloedplasma van gezonde bloeddonoren is gehaald. Ik krijg dit iedere vier weken voor in ieder …
1 oktober 2021
Het is nu precies twee jaar geleden dat ik dankzij de stamcellen van mijn held en broer een stamceltransplantatie kon ondergaan. Met veel geluk is daarmee de Leukemie nu nog steeds in remissie. Nu langzaam de stofwolken beginnen te zakken en ik voor mijn gevoel in wat rustiger vaarwater ben gekomen, krijg ik ook wat …
25 augustus 2021
Er is de laatste tijd niet veel veranderd, maar toch even een korte update. Qua conditie gaat het best goed en ik probeer steeds een stukje verder te fietsen. Lopen gaat ook redelijk, maar daar heb ik wel meer moeite mee. Ik krijg met lopen eerder last van mijn gewrichten, waardoor ik dat niet echt …
28 juli 2021
Even een korte update. Het gaat qua conditie de laatste weken steeds een beetje beter. Ik heb twee keer in de week fysiotherapie en dat helpt me goed daarbij. Helaas wordt de pijn in mijn gewrichten wel steeds erger en bewegen kost me dan ook steeds meer moeite. Ik ben twee weken geleden gestopt met …
30 juni 2021
Zoals ik al eerder heb geschreven, gaat het herstel met ups en downs. Zo was ik een week of drie geleden weer even goed ziek. Koorts, weinig zuurstof en moeite met ademhalen. Ik heb daarvoor een antibioticakuur gekregen en dat heeft geholpen. Het vervelende is dat ik net een beetje begon te herstellen van de …
2 juni 2021
De Dexamethason werkt erg goed tegen de afstoting en de pijn in mijn gewrichten is nog steeds zo goed als weg en daar ben ik erg blij mee. Helaas heeft het wel veel bijwerkingen en die worden wel steeds erger hoe langer je het gebruikt en ik moet dus de Dexamethason afbouwen. Sinds twee weken …
6 mei 2021
Hier even een korte update. Het herstellen van Covid gaat langzaam, maar er zit verbertering in, dus dat is erg fijn. Ik ben ook weer begonnen bij de fysio om onder begeleiding te kunnen werken aan mijn fysieke en conditionele herstel. De Dexamethason werkt heel erg goed tegen de afstoting en de pijn in mijn …
15 april 2021
Ik ben ondertussen al weer even thuis en langzaam ben ik wel aan het herstellen. Ik kan nog niet zoveel, ik ben snel moe en buiten adem, maar er zit wel verbetering in. Ik had gisteren een afspraak met mijn arts en mijn bloedwaarden zagen er goed uit en ook mijn lever- en ontstekingswaarden waren …
30 maart 2021
De Covid-antistoffen die ik toegediend heb gekregen lijken hun werk te doen. Zondag begon de koorts wat te zakken en daarna is mijn temperatuur niet meer boven de 38 graden geweest. Ik heb in het weekend nog wel even extra zuurstof nodig gehad, maar ook dat was gelukkig maar van korte duur en dus werd …
Vrijdag 26 maart 2021
Ik lig ondertussen al weer een week in het ziekenhuis van Maastricht op de Covid-afdeling. Na een aantal dagen leek het de goede kant op te gaan en had ik geen extra zuurstof meer nodig. Ik voelde me ook wel iets beter en er was sprake van dat ik naar huis mocht gaan. Toen kreeg …
20 maart 2021
Helaas is Corona ons huis niet voorbij gegaan en zijn wij allemaal positief besmet. De kinderen hebben er gelukkig vrijwel geen last van gehad, maar Linda is goed ziek geweest. Zij is gelukkig wel wat aan het opknappen, maar heeft nog steeds klachten en zit daardoor nog steeds binnen. Ikzelf begon met milde klachten en …
10 februari 2021
Ik heb gisteren mijn eerste kuur immunotherapie gehad in de vorm van Rituximab. Ik mocht me om negen uur in het ziekenhuis melden op de oncologieafdeling en ik kreeg een bed toegewezen in kamer met mooi uitzicht over de besneeuwde daken. Het infuus was zo aangelegd en ik kreeg eerst wat dexamethason en daarna een …
2 februari 2021
Ik heb gisteren weer een telefonische afspraak met de arts gehad en de uitslagen van het bloed waren goed en daar ben ik erg blij mee. Alleen de pijn aan mijn gewrichten is niet minder geworden, eerder erger. De methotrexaat helpt dus niet en ik ga nu een kuur van Rituximab krijgen. Dit is immunotherapie …
11 januari 2021
Een nieuw jaar, nieuwe kansen en hoewel de huidige lockdown voor veel mensen heel erg vervelend is, wens ik iedereen een mooi 2021! Ik heb vandaag weer een telefonische afspraak met mijn arts gehad. Er is aan mijn kant weinig verandering, de pijn in mijn gewrichten is zelfs wat erger geworden. De medicatie heeft dus …
15 december 2020
Ik had vandaag weer een telefonische afspraak met de arts. Ik laat dan altijd een dag of twee dagen van te voren in Geldrop bloed prikken en ze sturen dan de uitslagen naar mijn arts in Maastricht. De uitslagen van het bloed waren helemaal goed en daar ben ik natuurlijk erg blij mee. Het is …
29 november 2020
Zo, weer een maand verder. Er is eerlijk gezegd nog niet zo veel veranderd, behalve dat ik nu twee keer in de week fysiotherapie krijg. Twee keer in de week bewegen onder begeleiding en dat is erg fijn om te doen. Je merkt wel gelijk dat mijn lichaam helemaal niks meer gewend is. Ik heb …
29 oktober 2020
Mijn laatste stukje is alweer van een tijdje geleden en er is in die paar weken best weer een hoop gebeurd. Het goede nieuws is dat mijn bloed er goed uitziet. Er zijn geen tekenen van Leukemie en de waarden worden steeds beter, zo goed zelfs dat mijn bloed pas over vier weken weer wordt …
1 oktober 2020 (1 jaar)
Precies één jaar geleden kreeg ik de stamcellen van mijn broer toegediend. Dankzij die stamceltransplantatie werden mijn overlevingskansen een stuk groter en ik ben dan ook erg dankbaar dat ik een jaar later gewoon in staat ben om dit bericht te schrijven. Maar het blijft een onwerkelijk idee dat je blij bent dat je het …
9 september 2020 (dag 344)
Eind vorige week is mijn schoonvader overleden aan de gevolgen van Mesothelioom ( asbestkanker). Wim was een mooie man die altijd voor ons klaarstond en ik heb een heleboel mooie herinneringen aan hem. Zoals de periode dat we iedere vrijdag samen boodschappen deden, de late avonden op de veranda in Hongarije met een fles Jägermeister …
12 augustus 2020 (dag 316)
Ik had vandaag weer een telefonische afspraak met de arts over de bloeduitslagen. Er waren geen bijzonderheden en de leverwaarden waren zelfs iets verbeterd, dus dat is goed nieuws. Verder is er nog weinig verandering in de situatie en gezien mijn klachten wordt de dosis prednison weer verhoogd. We kijken dan volgende week of dit …
29 juli 2020 (dag 302)
Ik moest gisteren naar Maastricht voor een inspanningstest, een hartfilmpje en een afspraak bij de cardioloog. De "inspannings" test moest ik op de loopband doen en dat was al goed pittig voordat de inspanning eigenlijk begon. Er kan een hoop veranderen in een jaar qua conditie, dat is wel duidelijk. Maar ik ga er vanuit …
22 juli 2020 (dag 295)
Ik voel me de laatste weken een stuk minder, ik ben veel sneller moe en een aantal keren per dag voel ik me echt ziek, moe, kortademig en dan is mijn hartslag ook een stuk lager. Ik heb dat doorgegeven aan het ziekenhuis en ik moest me vorige week daarom meldden op de eerste hulp …
8 juli 2020 (dag 281)
Het is al weer even geleden dat ik een stukje heb geschreven dus het is weer eens tijd voor een update. Zo'n drie weken geleden begon ik me ineens weer een stuk vermoeider te voelen en dit werd met de dag erger. Ik heb toen met het ziekenhuis gebeld en nadat bleek dat er met …
10 juni 2020 (dag 253)
Ik heb vandaag weer telefonisch contact gehad met mijn arts en de leverwaarden zijn wat verbeterd. Dat is een goed teken en we gaan dus door met de nieuwe medicatie Ruxolitinib (Jakavi) in dezelfde dosis en hopelijk zet de verbetering door en worden de andere klachten ook minder. Uiteindelijk is het de bedoeling dat alle …
27 mei 2020 (dag 239)
Even een korte update. De leverwaarden zijn na het halveren van de Prednison weer verslechterd, maar gezien de klachten die ik heb wil de arts de Prednison niet weer verhogen. We gaan een ander afweeronderdrukkend medicijn proberen (Ruxolitinib) en tegelijkertijd de Prednison langzaam afbouwen. Hopelijk zorgt dit ervoor dat de afstoting stopt. Ik moet de …
20 mei 2020 (dag 232)
De leverwaarden zijn aan het verbeteren, dat is een teken dat de Prednison zijn werk aan het doen is en dat is goed nieuws! Dat merk ik nu ook wel aan alle bijwerkingen. Ik zit onder de dikke rode uitslag over heel mijn hoofd, gezicht en romp. Ik voel me een stuk minder dan twee …
6 mei 2020 (dag 218)
Ik heb vandaag weer telefonisch contact gehad met mijn arts en de leverwaarden zijn niet verder gestegen, maar een soort gelijk gebleven. Dit betekent dat de hoge dosis Prednison zijn werk lijkt te doen en dat is een positief teken. Ik moet hier nog even mee doorgaan en ik krijg omdat mijn weerstand door de …
29 april 2020 (dag 211)
Ik ben vorige week begonnen met de Prednison voor de Graft vs Host Disease (omgekeerde afstoting). Ik krijg nu 75 mg Prednison per dag. Dit moet de afstoting verminderen en verhelpen en daarnaast zal het mijn afweer gaan verlagen, want anders is het dweilen met de kraan open. Voor nu zijn het mijn lever, traanbuizen, …
22 april 2020 (dag 204)
Nou, de arts heeft vanochtend gebeld en de waarden van mijn lever zijn nog wat achteruit gegaan en in combinatie met wat andere klachten (droge ogen en jeuk) is de conclusie dat er afstoting plaatsvindt (Graft vs Host Disease). Helaas niet waar ik op had gehoopt, maar wel iets waarvan bekend is dat dit kon …
15 april 2020 (Dag 197)
Laat ik beginnen met het belangrijkste, de bloeduitslagen en het gesprek met de arts. Het bloedprikken doe ik deze periode gewoon in het ziekenhuis in Geldrop en het gesprek met de arts gaat telefonisch dat is wel zo veilig. De bloedwaarden zijn weer wat gestegen en dat is goed. Mijn HB is nu 7.0 en …
18 maart 2020 (dag 169)
Terwijl het Coronavirus ons allemaal bezig en in bedwang houdt had ik vandaag een telefonische afspraak met mijn arts. I.v.m het Coronavirus ging de normale afspraak niet door. Ik heb vorige week in Geldrop bloed laten afnemen en de arts vertelde me dat de uitslagen in orde zijn. Mijn HB is iets gestegen naar 6,6 …
4 maart 2020 (dag 155)
Het Coronavirus, iedereen heeft het erover. De kranten staan er vol van, dus ik dacht laat ik daar eens mee beginnen. Ik krijg regelmatig de vraag of ik me druk maak om dat virus. Natuurlijk volg ik het en ik vind het erg dat mensen er ziek van worden of zelfs aan sterven. Ik maak …
19 februari 2020 (dag 141)
Mijlpaal, we hebben weer mijlpaal bereikt! Ik hoef me pas over vier weken weer te melden voor controle in Maastricht. De arts is tevreden met hoe het gaat en ziet geen reden om over twee weken een afspraak te plannen. Mocht ik tussendoor klachten krijgen kan ik natuurlijk altijd terecht. Mijn HB is iets gestegen …
5 februari 2020 (dag 127 )
Het wordt bijna eentonig, maar we zijn weer in Maastricht geweest voor controle. De arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en mijn bloedwaarden zijn zelfs iets gestegen. Mijn HB is nu 6,1, nog lang niet waar het moet zijn, maar het is heel goed dat het is gestegen. Ook met het afbouwen …
22 januari 2020 (dag 113)
Wij zijn gisteren weer in Maastricht geweest en de bloedwaarden zijn hetzelfde gebleven en de arts is daar tevreden over. Ik had zelf gehoopt dat het wat gestegen zou zijn, maar daar moet ik nog even op wachten en zolang de arts er tevreden over is, dan ben ik dat ook. Ik mag langzaam gaan …
9 januari 2020 (Dag 100)
Dag 100, het is nu dus 100 dagen geleden dat ik de stamcellen van mijn broer kreeg toegediend. Het waren 100 dagen waarvan de meeste over het algemeen fysiek niet erg prettig waren, maar die eerste 100 dagen hebben we maar mooi gehad en alles is verlopen zoals verwacht en daar ben ik erg blij …
3 januari 2020 (dag 94)
Allereerst iedereen de beste wensen voor 2020, ik wens iedereen veel plezier en een goede gezondheid toe. Ik heb zelf fijne feestdagen gehad, natuurlijk heel anders dan normaal, maar het was fijn om samen met mijn gezin thuis te zijn, lekker te kunnen eten en lekker de hele dag de top 2000 van radio 2 …
24 december 2019 (dag 84)
Gisteren voor de laatste keer dit jaar naar Maastricht geweest voor bloedafname en een gesprek met de arts. Er waren geen bijzonderheden, de arts is nog steeds tevreden met hoe het gaat en ik hoef me pas over twee weken weer te melden. Het einde van het jaar is ook vaak een tijd van terugblikken …
17 december 2019 (Dag 77)
Ik ben gisteren weer in Maastricht geweest en de bloedwaarden zijn stabiel vergeleken met twee weken geleden en de arts is tevreden en vindt dat het, zoals hij dat zegt, prima verloopt. Dat is natuurlijk goed om te horen! De waarden moeten nog flink omhoog, maar voor nu is het goed genoeg. Ook de nierfunctie …
11 december 2019 (Dag 71)
Deze week hoefde ik niet naar Maastricht, volgende week pas weer. Dat is natuurlijk een goed teken, maar ik ben stiekem wel benieuwd naar mijn bloedwaarden, maar dat komt volgende week wel! Ik heb de afgelopen week elke dag een stukje buiten gelopen en dat ging over het algemeen erg goed. Het is niet altijd …
4 december 2019 (Dag 64)
Gisteren was mijn arts in het ziekenhuis tevreden met de bloedwaarden, ze zijn stabiel in vergelijking met de vorige weken en dus hoeven we pas over twee weken terug te komen. Dit voelt als een soort mijlpaal en ook als een bevestiging dat het de goede kant op gaat. Ik ben hier erg blij mee. …
27 november 2019 (Dag 57)
We zijn gisteren weer in Maastricht geweest voor bloedafname en een gesprek met de arts. Ik had deze keer een vervangende arts, ook wel eens leuk en ik denk ook wel goed om een keer een ander gezicht te zien. De bloedwaarden waren in orde, maar blijven wel een beetje op hetzelfde niveau en ze …
21 november 2019 (Dag 51)
Ik ben sinds deze week wat minder misselijk en dat is erg fijn, ik voel me verder nog erg moe en ziek, maar het is wel weer een stapje vooruit en daar ben ik blij mee. Ik krijg vaak de vraag wat ik nou overdag doe, nou dat is heel makkelijk, vrijwel niks. In de …
13 november 2019 (Dag 43)
Vandaag even een korte update want mijn eigen situatie is weinig veranderd. Er zijn dagen dat ik wat beter kan eten, maar vooral de laatste week kon ik het vaak niet binnen houden. We zijn gisteren weer naar Maastricht geweest voor controle en de bloedwaarden waren in orde, mijn nierfunctie was nog niet verbeterd dus …
5 november 2019 (Dag 35)
Vandaag moesten we weer terug naar Maastricht voor bloedafname en controle door de arts. Gelukkig waren de afspraken iets praktischer gepland, waardoor we wat minder lang moesten wachten tussen de afspraken door. De bloedwaarden waren op zich goed, alleen de rode bloedcellen zijn wat achteruit gegaan (bloedarmoede) en de nierfunctie is wat verminderd, dit komt …
31 oktober 2019 (Dag 30)
Gisteren waren we weer een dagje terug in Maastricht. Ik had een afspraak voor bloedafname, schoonmaken van mijn infuus en een afspraak bij de dokter. Dit was zo'n beetje over de dag verspreidt en dit was heel erg vermoeiend en iets te veel van het goede. Maar het was niet voor niks. De bloedwaarden zijn …
27 oktober 2019 (Dag 26)
Ik ben ondertussen al weer een weekje thuis en ik moet zeggen dat het heerlijk is om thuis in mijn vertrouwde omgeving terug te zijn. Ik had alleen gehoopt en stiekem ook verwacht dat ik me een stuk beter zou voelen. Een beetje zoals na de laatste opname, toen voelde ik me in het begin …
19 oktober (Dag 18)
Vandaag de dag dat ik naar huis mag, heerlijk! Heerlijk weer in mijn eigen omgeving en het allerbelangrijkste dicht bij mijn gezin! Ik heb samen thuis zijn zo gemist, dat is onvoorstelbaar. Ik ben hier de laatste vier weken in het ziekenhuis uitstekend verzorgd, dank daarvoor aan alle verpleegkundigen, artsen en al het andere ondersteunende …
18 oktober 2019 (Dag 17)
Dag 17 is de dag dat ik deze keer al weer 26 dagen en dus al bijna 4 weken in het ziekenhuis lig. Dag 17 is de dag dat mijn morfine is gehalveerd, omdat de pijn in mijn mond, keel, slokdarm en maag aan het verbeteren zijn. Dag 17 is de dag dat ik me …
17 oktober (Dag 16)
Mijn bloedwaarden zijn al een aantal dagen langzaam aan het stijgen en dat is goed nieuws en daar ben ik ook heel erg blij mee. De cellen van mijn broer doen het erg goed. Fysiek lijkt het langzaam ook wel beter te gaan. Mijn mond, keel, slokdarm en maag zijn wat minder pijnlijk en vanaf …
14 oktober (dag 13)
Vandaag beginnen we aan de vierde week in het ziekenhuis, dus ik heb er drie weken opzitten. Het waren gevoelsmatig een lange drie weken van huis, waarvan de laatste twee fysiek erg zwaar waren. Daarnaast blijft ook het gewoon niet thuis zijn en het weg zijn van mijn lieve gezin heel erg zwaar en mis …
10 oktober (dag 9)
Even een korte update vandaag. Ik zit nog steeds in de "dip" en krijg vandaag 2 zakken bloed en 1 zak bloedplaatjes toegediend. Fysiek is het de laatste dagen wel achteruit gegaan. De slijmvliezen in mijn mond, keel en slokdarm zijn kapot en de laatste dagen zijn vooral mijn mond en keel erger geworden. Eten …
5 oktober (Dag 4)
Terwijl de stamcellen van mijn broer op zoek zijn naar een plek om zich te nestelen, zijn mijn bloedwaarden in de "dip" gekomen en ik heb nu dus geen weerstand meer. Zodra de nieuwe stamcellen zelf nieuwe cellen gaan maken zal ik langzaam uit de dip komen. Het is niet exact bekend hoe lang de …
1 oktober 2019 (Dag 0)
1 oktober 2019, is een hele belangrijke datum in het proces. Ik ben zelf heel erg slecht in data onthouden, maar misschien maakt mijn geheugen voor deze keer een uitzondering. 1 oktober 2019, Een soort nieuw begin, een nieuwe kans. Maar ook niet helemaal, want nu klinkt het net of mijn leven hiervoor niet in …
30 september (Dag -1)
De eerste week terug in het ziekenhuis zit erop. De eerste paar dagen en ook tijdens de eerste kuur is het heel goed gegaan. Tijdens de eerste kuur heb ik weinig last gehad, ik kon goed eten en heb wat kunnen bewegen. Ik heb ook een fijne kamergenoot en dat scheelt zeker die eerste dagen …
24 september (Dag -7)
Het was heerlijk om even thuis te zijn, maar de volgende behandeling staat voor de deur. Ik lig sinds gisteren weer in het ziekenhuis in Maastricht en we gaan vandaag beginnen met de voorbereidende fase voor de stamceltransplantatie. Ik vond het heel raar om weer in het ziekenhuis te zijn. Je gaat eigenlijk met tegenzin …
Plan van aanpak
Ik ben vandaag gebeld door het ziekenhuis in Maastricht en de uitslag van de beenmergpunctie was goed. Dat wil zeggen dat de leukemie rustig is en de vorige kuur goed zijn werk heeft gedaan. Hier ben ik natuurlijk erg blij mee en geeft me ook weer extra kracht om de volgende behandeling vol goede moed …
Even terug naar Maastricht
Zo, ik ben nu zo'n anderhalve week thuis en dat is echt fijn. Wat heerlijk om weer even in je eigen vertrouwde omgeving te zijn samen met je gezin. Ik word thuis ook geweldig verzorgd door mijn lieve vrouw en kinderen. De pijn is in de laatste week steeds meer afgenomen, mijn lichaam is zich …
Home Sweet Home
Het was gisteren, zondag 8 september 2019, dag 34 van de behandeling en gelijk ook de laatste dag van deze eerste kuur. Ik ben sinds gisteren uit de dip, ik heb weer een klein beetje eigen weerstand en ook de rest van de bloedwaarden waren erg goed gestegen. Aangezien ik gisteren ook al een aantal …
7 september (dag 33)
Het is eindelijk zover, mijn bloedwaarden zijn aan het stijgen en het zal niet lang meer duren voordat ik uit de dip zal komen en dus weer weerstand zal hebben. De verwachting is dat ik dit punt zondag of maandag zal bereiken en ze hebben mijn ontslag uit het ziekenhuis, mits de stijging doorzet, voor …
5 september (Dag 31)
In mijn laatste blog van 2 september gaf ik aan dat er niet zoveel bijzonderheden waren en voor mijn eigen gevoel was het nog een tijdje zo doorgaan voordat de bloedwaarden en de weerstand weer omhoog zouden gaan. Maar zonder weerstand kun je altijd zomaar iets oplopen en afgelopen maandagavond heb ik weer koorts gekregen, …
2 september (Dag 28)
Dag 28 van de behandeling. Ik lig dus al vier weken in het ziekenhuis. Gevoelsmatig lijkt het veel langer en het wordt ook wel tijd om even lekker naar huis te gaan. Helaas zit er nog geen beweging in mijn bloedwaarden en mijn weerstand is dus nog helemaal weg. Qua fysieke klachten is er ook …
27 augustus (Dag 22)
We hebben vanmiddag een kort gesprek met de arts gehad. De artsen hebben onderling overleg gehad en in dit overleg hebben ze het vervolg van mijn behandeling besproken. Tot nu toe was het plan dat ik na de huidige kuur even naar huis zou mogen om aan te sterken en dat ik dan nogmaals deze …
24 augustus (Dag 19)
Even een korte update met deze keer goed nieuws! Twee keer goed nieuws zelfs! De uitslag van de beenmergpunctie is goed en dat betekent dat de chemotherapie zijn werk goed doet. Dat is heel erg goed nieuws. Omdat mijn behandeling altijd eindigt met een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor is het van belang om …
22 augustus (Dag 17)
Dag 17, het eerste echte meetpunt in de behandeling. Vandaag hebben ze een beenmergpunctie afgenomen om te kijken wat het effect van deze eerste chemokuur is geweest op de leukemiecellen. De punctie zelf was niet pijnlijk en verliep vrij soepel. Normaal gesproken hebben ze de uitslag binnen twee werkdagen, waardoor ik uiterlijk komende maandag de …
20 augustus (Dag 15)
Nog steeds in de dip en mijn weerstand is dan ook helemaal weg. Fysiek ga ik dat nu ook goed merken. Mijn mond/tandvlees voelt pijnlijk en ontstoken aan en eten wordt ook steeds pijnlijker. Ook heb ik hoofdpijn gekregen die vrij heftig is, maar gelukkig met medicatie wel onder controle te houden. Gisteren kreeg ik …
17 augustus (Dag 12)
Dag 12 alweer, zo wilde ik deze blog beginnen. Maar het gaat helemaal niet snel, het gaat gevoelsmatig juist erg langzaam. Dag 12 betekent dat ik nu 13 dagen in het ziekenhuis lig, maar eigenlijk zijn het 13 dagen die ik niet thuis ben, 13 dagen zonder mijn lieve gezin en vertrouwde omgeving, 13 dagen …
15 augustus (Dag 10)
Even een korte update m.b.t de bloedwaarden. De uitleg die ik in mijn laatste blog gaf over de dip en bijbehorende waarde klopte niet helemaal. De witte bloedcellen (leukocyten) zijn onderverdeeld in een aantal soorten die gezamelijk de witte bloedcellen vormen. De soort die van belang is om de dip te meten zijn de neutrofielen. …
14 augustus (Dag 9)
Er is weinig nieuws, maar ik zal toch wat updates geven over de afgelopen dagen. Ik heb op 12 augustus van mijn fijne één-persoonskamer moeten verhuizen naar een twee-persoonskamer. Ik was hier erg door van slag, meer dan je normaal zou verwachten. Maar vanaf de dag van de diagnose heb je eigenlijk nog niks kunnen …
10 augustus (Dag 5)
Vandaag op dag 5 kreeg ik de derde en laatste zak chemo van deze kuur, nogmaals van het inlopen merk ik helemaal niks, maar gevoelsmatig deed het me toch wel wat. De laatste chemo van deze kuur, betekent ook dat alles nu in mijn lichaam zit en zijn werk moet gaan doen. Ik realiseer me …
8 augustus (Dag 3)
Laat in de middag heb ik, na de rustdag van gisteren, opnieuw chemo toegediend gekregen. Ik voelde me de rest van vandaag erg moe, dat komt door de lage bloedwaarden, maar ook door de gebroken nachten. De wonden van het infuus trekken nog en ik lag vannacht te piekeren over van alles en nog wat. …
6 augustus (Dag 1)
6 augustus was de eerste dag van de chemokuur oftewel "Dag 1". Dit verliep allemaal soepel. Op zich is het niks meer dan een zakje vloeistof die langzaam via het infuus je lichaam in gaat. Maar dat zakje vloeistof is wel heel erg belangrijk. Deze vloeistof moet de leukemie gaan vernietigen. We zijn begonnen! 6 …
Opname
Vandaag ben ik opgenomen in het MUMC+ in Maastricht. Vandaag zal vooral in het teken staan van allerlei onderzoeken ter voorbereiding van de behandeling. Dit begon met het afnemen van 20 buisjes bloed en vandaag zullen verder o.a. nog een hartfilmpje en longfoto's worden gemaakt. We hebben zojuist het eerste gesprek met de arts gehad …
Diagnose
Ik heb op woensdag 31 juli 2019 de diagnose acute myeloïde leukemie gekregen en de dagen daarna waren zo onwerkelijk en ondanks dat er een diagnose is heel onzeker. Het begon begin juni, na een paar dagen grieperig op bed werd ik steeds zieker en bleek ik een dubbele longontsteking te hebben. Toen ik daarvoor …
Wie ben ik?
Mijn naam is Michael Heeren en ik ben 40 jaar. Samen met mijn geweldige vrouw Linda heb ik twee zonen, Daniel (9 jaar) en Noah (6 jaar). Wij hebben veel vrienden en lieve familie in ons leven en proberen zoveel mogelijke leuke dingen te doen en te genieten van het leven. Ik sport veel, ik …
Michael Heeren 